Espanyol

Leire uneix la família blanc-i-blava

Solidaris. L’afició fa seva la lluita d’una jove aficionada que pateix PKU, una malaltia rara que impedeix a l’organisme metabolitzar bé les proteïnes dels aliments i que pot provocat danys cerebrals irreversibles

L’Espanyol viu pendent del partit del Logroñés de demà (21 h, RCDE Stadium) però l’entorn també té temps per donar-se un respir, agafar aire i respondre amb empatia quan algun dels seus seguidors ho passa malament. És el cas de la jove aficionada Leire Acosta que pateix una malaltia rara: PKU o Fenilcetunòria. Una alteració congènita que fa que l’organisme de qui la pateix no pugui metabolitzar bé un aminoàcid que pot provocar danys cerebrals irreversibles. Això obliga a calcular al mil·límetre la ingesta de proteïnes present en gran part dels aliments que mengem cada dia. Els pares de la Leire han après a viure amb aquesta tortura com una rutina diària i convertir-se en uns experts, en el seu dia a dia, de com i què pot fer la seva filla des que es lleva fins que se’n va al llit tot buscant els equilibris perquè la nena tingui una vida el més normal possible. És la difícil digestió amb què han de conviure els pares de nens amb malalties rares.

Per apropar-se a la normalitat cal mesurar els nivells de la proteïna en sang i, moltes vegades, el centre hospitalari més proper es troba a quilòmetres de distància. Un maldecap més que fa saltar pels aires la rutina de molts pares. L’hospital Sant Joan de Déu i la Universitat Autònoma de Barcelona han engegat un projecte anomenat: Biosensors juntament amb la Fundació PKU i Altres Trastorns Metabòlics Hereditaris lideren aquesta causa que treballa en la recerca per desenvolupar un dispositiu portàtil de mesurament per millorar la qualitat de vida de les persones amb aquesta malaltia i, de retruc, evitar mals majors. Un enginy no només per portar una vida més còmoda sinó per evitar els sotracs constants on qualsevol alteració en les proteïnes es converteix en una cursa contra rellotge cap a l’hospital de referència.

En les últimes hores s’ha posat en marxa una campanya de donació per ajudar a la Leire i, per extensió, a tots els nens i nenes afectats per la PKU. L’afició blanc-i-blava ha respost de manera massiva a la proposta començant pel club que ha compartit la petició. El futbol és la cosa més important de les coses menys importants, però en les darreres hores l’afició de l’Espanyol està demostrant ser una gran família que mira pels seus.

Tots els que vulguin participar en la donació tenen aquí les instruccions en el següent enllaç. https://es.gofundme.com/f/proyecto-biosensor-ayuda-a-los-ninos-con-pku

Identificar-me. Si ja sou usuari verificat, us heu d'identificar. Vull ser usuari verificat. Per escriure un comentari cal ser usuari verificat.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.
[X]

Aquest és el primer article gratuït d'aquest mes

Ja ets subscriptor?

Fes-te subscriptor per només 48€ per un any (4 €/mes)